Metrobloggen

Nu har ett inlägg med kommentarer och allt försvunnit igen så nu har jag tröttnat. Det här inlägget blir det sista på den här bloggadressen. Byter bloggadress till: http://wwwmds-aml.blogspot.com/

Hoppas ni är några som vill följa med dit.

/A

Fick ett fruktansvärt mail från en mamma till en av Ts medpatienter.

På något sätt har vi följts åt under hela Ts sjukhistoria. De var på transplantation under båda Ts transplantationer.  De låg inne när vi kom in med Ts återfall.  De låg inne under Ts AML kurer. Vi har gråtit och skrattat tillsammans.

Efter en lång tid av misslyckade behandlingar och en svår kamp, såg det ut att äntligen ha vänt för dem. I fem månader har det bara gått spikrakt uppåt.

Sen fick han en vanlig infektion.

I veckan som gick slutade han att andas. Han ligger nu  i respirator på intensiven.

Även om vi varit i en del liknande situationer, kan jag bara snudda vid den fasa den här familjen befinner sig i just nu.

Är alldeles kall innuti och hatar alla människor som hostar och nyser oegenerat ute. Som ler stolt när deras jättesnoriga barn kladdar med frukten på ICA.

Vet att jag är grinig, men just nu vill jag ha någon att skylla på. Just nu är jag arg på alla som inte förstår hur det är att leva det här livet....

Har hittat en checklista för transplanterade hypokondriker.

Alla benmärgstransplanterade jag har träffat har funderingar kring GVHD kontra återfall.  Man vill ha litet kronisk GVHD, men inte för mycket.

(För den som är nyfiken men inte hört talas om detta förut. GVHD är när det nya transplanterade immunförsvaret försöker stöta bort mottagarens kropp, det kan vara väldigt farligt beoende på hur allvarligt det är och vilka organ det ger sig på. Man tror också att det ibland kan vara bra eftersom det också ger sig på mottagarens eventuella kvarvarande cancerceller).

Ts prickar som jag funderade över för några veckor sedan är ett typexempel för oss. Kan det vara GVHD?

Hittade i alla fall en bra checklista för kronisk GVHD med beskrivning och bilder(länken finns numera i min länklista också).

http://www.marrow.org/PHYSICIAN/Patient_Care_Post_Tx/PDF/QuickRefGuidelines_cGVHD__screening_Part_II.pdf

Wow, idag längtar jag efter sambon!

Inte för att det är jobbigt med barnen, utan för att jag saknar honom!

Skön känsla. Hoppas att den får hålla i sig.

Sitter på vårdcentralen (är där för egen del). Snett bakom mig sitter en mamma med en kanske femårig dotter. Flickan klättrar litet på stolen.

Lyssnar förstrött på deras samtal.

Mamman:

-Du har väl ont i magen?

-Nää.

-Men du sa till mig att du hade ont i magen förut.

-Nää.

-Jo, du sa det till mig. Och nu måste du säga till doktorn att du har ont i magen.

...

-Har du ont i magen?

-Nä.

Men förut hade du ont?

-Nej!

-Du sa ju till mig att du hade ont i magen förut!

-Nä, jag har inte ont i magen.

-Nu kommer snart doktorn. Du måste berätta att du har ont i magen, okej!

Jag funderar på om jag ska resa mig och säga till dem att de ska vara glada att hon inte har ont i magen?

Jag känner igen mig. Hur många gånger har jag inte suttit i väntrum och försökt hosta, för att bevisa att jag gjort rätt, jag behöver vård, är sjuk. Jag var till och med litet sån med mina äldre barn. Skämdes för att vi hade sökt vård, när barnet uppenbarligen mådde bra. Jag kunde till och med skämmas så att jag hoppades att doktorn skulle hitta något litet som talade om att jag gjort rätt som sökt vård.

Glömde att hela syftet med att söka vård, var just att mitt barn skulle må bra.

.............Sen kom den dagen...........

- Ditt barn har cancer.................

Så många gånger som jag önskat mig tillbaks till doktorns illa dolda suckande över ännu en hypokondriker..

Blir barnet friskt i väntrummet. Halleluja, ett friskt barn och ett lätt besök, eller håltimme för doktorn.

Igår hade sambon kalas. 30 pers dök upp till middag. Jag har alltid kännt att jag inte riktigt behärskar koderna med sambons familj och släkt.  Det är en del Östemalmkomplex och där har jag ingen chans.

Löste problemet med att inte ha någonting att säga på sämsta tänkbara sätt.

Red, red wine, stay close to me... Nåja, men i dag har jag varit helt förstörd.

Värst tänkbara dag att gå med på barnkalas, men så blev det . H skulle på kalas och jag följde med.

Någonstans verkar alla föräldrar så lika varann. Samma intressern, genensamma samtalsämnen. Det är som att de andra föräldrarna hör till samma pussel. Passar perfekt i varann och blir till en harmonisk bild. Själv känner jag mig som en udda pusselbit som slunkit in från ett annat pussel.

Jag letar febrilt efter något normalt, lagom intimt att säga, men huvudet känns som en seg gröt. Det är tomt.....

Jag var sån även innan T blev sjuk, är det även utan att vara bakfull. Men de här två åren och en sprängande huvudvärk gjorde knappast saker bättre..

H har litet svårt att hänga med de andra barnen och jag ska ta med  en kompis till H hem, sitter med ansvaret. Alla andra föräldrar troppar av och kvar sitter jag och de som har kalaset. Jag har inget normalt, vanligt att säga, småprata om. Inget händer i mitt liv utöver cancern. Känner mig gråtfärdig och dum.

Om det är något jag kan sakna från sjukhustiden, så är det kontakten med andra patienter. Den var så självklar..

Jag kan inte låta bli att fundera över den dråp/mordmisstänkte läkaren. Framförallt eftersom vi varit  så mycket inom vården och även valsat runt på ALB  en  del http://www.metro.se/se/article/tt/2009/03/06/lakarmordwebb/

Jag förstår det inte. För det första måste hon ha varit narkosläkare och alltså inte ha något behandlingsansvar för patienten utöver själva sövningen. Varför skulle hon avsiktligen ta livet av ett barn som bara passerar?

Varför fick hon morfin? Hon skulle göra en magnetröntgen. Det måste vara samma som när T skulle strålas. Små barn sövs för att de ska vara stilla. Undersökningen i sig kan knappast ha varit smärtsam?

Det är litet rörigt när barnen ska lämnas till narkosen. Förberedelserna  sker på hemavdelningen. Missförstånd uppstår lätt.

Senast det hände oss var när T skulle strålas. Huddinges transplantationsavdelning har mest vuxna patienter, som inte sövs under strålning. Man ger Stesolid som förebyggande medicinering. Stesolid är lugnande och sövande och påverkar narkosdjupet. Narkosen som ligger i Solna har ingen aning om denna medicin.

De blev misstänksamma och frågade sambon.

-Han verkar lullig, mår han dåligt?

Sambon som inte har någon koll på vad olika mediciner gör bedyrar.

-Nej då, han har varit uppe sent och blivit uppsliten tidigt. Han är bara trött.

Narkosen, fortfarande misstänksam.

-Skulle det bero bara på det? Vad får han för mediciner?

-Jag vet inte, något i sonden och något stelso eller något i CVK;n.

-Va, har han fått Stesolid nu på morgonen?

-Ja, vet ni vad det är?

-Ja, det vet vi, nu får vi intubera på en gång.

Personlig kontakt mellan Solna och Huddinge och ingen mer Stesolid inför följande stålningsdagar.

Så lätt det kan bli fel, utan att någon vill något illa. Rutiner kanske måste ses över, inpräntas och regelbundet påminnas?

Som förälder vill man ha en förklaring till att det gick snett. Självklart söker de här föräldrarna. Och kanske har de rätt, även om det låter märkligt. Jag har inte en aning!

Men rutinbristerna är nog det jag nojar mer för när mina barn är inom vården...

Börjar tröttna en del på Metrobloggen. Inlägg försvinner. Det är svårt att nå kommentarer. Den har inte så mycket funktioner. Den känns hetsig.

Samtidigt ligger en stor del av mitt liv här. Känslomässigt är det svårt att byta, som någon form av skilsmässa.

Jag börjar med att vara litet lagom otrogen.

Har lagt upp en parallellblogg på http://wwwmds-aml.blogspot.com/

Har bara lagt in en film där än så länge, för att testa, vet inte vad det blir mer av det. Kanske ingenting....

Jag hatar det här livet. Det behövs så litet för att  falla ur sin relativa trygghet.

T sover och sover och gnäller när han är hemma.

Idag vaknade han upp efter ett par timars eftermiddagssömn. Satte sig och sa;

-"Mamma, när man är död ligger man alldeles stilla och ensam under en sten".

Mitt hjärta går upp i 160. Jag klarar inte de här samtalen  med T. Jag vill inte att han ska tala om döden alls. Jag försöker svara

-Mm, kroppen ialla fall. Det finns de som tror att det man tänker och är åker någon annanstans. Varför undrar du det?

T vrider sig vill inte prata mer. Jag försöker tänka på något annat. Ser att han är röd och svullen i ena öga och att prickarna börjar blossa upp igen  på hans mage. Är han inte blek också?

Tankarna far runt i huvudet, all tillförsikt jag lyckats skaffa är med ens borta. Det vrider sig i magen och jag slutar andas.

Jag hatar dettta cancerliv. Osäkerheten...

Har inte så mycket nytt att skriva när det gäller cancern. I slutet av mars ska vi in och göra benmärgsprov. Fram till dess försöker vi hålla oss optimistiska, eftersom senaste blodvärdena var bra.

Jag har varit i kontakt med min chef och börjat tala om återgång till jobb alternativt obetald tjänstledighet ifall T inte verkar orka.

Samtidigt är det svårt, för dagis menar att han inte orkar mer än tre timmar. Och däremellan står jag.

Idag var jag på vårdcentralen för egen del. Ska tillbaks i morgon och nästa vecka igen. Mitt blodtryck är tydligen väldigt högt. Gör inget häftigt nu innan du fått medicin var hennes råd. 

Sen var vi på musikterapi igen. Terapeuten hade en oerhört bra beskrivning på T som han är när han orkar. Som sockerdricka. Han får en att tänka på sockerdricka.

Fast innuti den här bubblande, glittrande sockerdrickpojken, finns en annan som bara jag får se.

En liten kille som vill men inte orkar. Som är besviken över att inte klara det han vill. Nattsvart förtvivlan.

Det är svårt att förklara för någon annan.

Han orkar inte.! Det här kommer inte att gå. Han måste få tid (och jag också för den delen)

Någon utslagsexpert bland bloggläsarna? Har en känsla av att de kommit succesivt efter vattkopporna och ökat  de senaste dagarna. De är små och skrovliga. På avstånd får de honom att se mest rosig och lätt solbränd ut.

Höger kind

Övre bröstkorg (ärren är från CVK;n)

Ovansida fot

Knä

Idag ringde försäkringskassan. Enligt dem kan jag inte få mer TFP efter den 16 januari, då T började gå två timmar per dag på dagis. All ersättning dras in. Istället bör jag söka om vårdbidrag, vilket om det förmodan skulle beviljas på heltid innebär en halvering av mina inkomster. Utredningstiden är fyra månader.

På dagis säger de att deras åsikt är att T orkar fram till 10.30. Då har jag lämnat honom klockan 09.00.

Efter min arbetsgivares flytt, har jag 1,5 timmars resväg åt ena hållet.

Om vi försöker lösa det så, att T får lov att vara på dagis mellan 07.30-12.00 och sambon lämnar barnen så sent han kan, jag åker hemifrån 05.30, då kan jag jobba 3,5 timmar innan jag måste åka igen. Men jag har fortfarande en heltidstjänst som jag måste ha ledigt ifrån resten av tiden.

I värsta fall blir jag av med jobbet, eftersom jag varit olovligt frånvarande sedan den 16 januari i år. Förutsättningarna att få ett nytt jobb med ett svårt sjukt barn och osäkra arbetstider är väl kanske ganska begränsade.

Frågan är hur  jag  gör nu? Allt känns fortfarande så osäkert, så svårt att veta...

Jaha? Nu försvann de tre inlägg jag skrivit idag??? De var ju publicerade. Censur kanske?

Ibland undrar jag om T är världens argaste människa. Eller om han fått hjärnskador av alla behandlingar han gått igenom. Eller om han mår dåligt för att de dåliga cellerna är på framarsch? Vissa dagar funkar det bara inte med honom.

Idag har varit en sån dag. Den började med slagsmål mellan H och T. Sen fortsatte det. Efter lunch ville han ha haft potatiskroketter till lunch... Han skriker, gråter och slåss. Inget jag hitintills gjort kan få honom att bryta. Det är hack i skivan. Han är onåbar.

Efter en timmes skrik om potatiskroketter, lugnade det ned sig ett par minuter, för att fortsätta med att han inte fick låna Hs tröja. Till sist var han helt slut och vi kunde stuva in oss i bilen och åka till Naturhistoriska.

Dirrekt när vi kommit hem fortsätter det igen, med nästa sak och nästa...

Jobbigt är det, men min största skräck är att han mår dåligt på något sätt och framförallt att det ska vara cancern, eller små otäcka metastaskusiner till den..

Ja, ja Naturhistoriska var bra ialla fall. Fast min ångest fick sig en del utmaning. "100.000" hostande människor (har ni tänkt på att folk inte håller för munnen när de hostar ute), som alla ska pilla på exakt samma ledstänger, knappar osv.

Länklista om och kring livet med cancer.

Samhället

Försäkringskassan.

www.fk.se

Svensk författningssamling

Sökportal för aktuella lagar

http://www.riksdagen.se/webbnav/index.aspx?nid=3910

Kyrkan

http://www.svenskakyrkan.se/

Fonder

Min stora dag

http://www.minstoradag.org/

Cancersjukas riksförbund

http://www.cancersjukasriks.se/

Stödorganisationer

Barncancerfonden

http://www.barncancerfonden.se/

Nalles resa

http://www.nallesresa.se/

Forum

Chat om barncancer

http://barncancer.egetforum.se/forum/

Behandlingsinformation

Informationsbroschyr om stamcellstransplantation. Huddinge Universitetssjukhus 2001.

http://www.karolinska.se/upload/Stammceller%20Pat.%20info%20.pdf

National Marrow Donor Program

Bra information om benmärgstransplantationer(engelska)

http://www.marrow.org/PATIENT/When_Child_Needs_Tx/index.html

National Cancer Institute (engelska)

Blandad information

http://www.cancer.gov/cancertopics

American Cancer Society

Blandad information

http://www.cancer.org/docroot/home/index.asp?level=0

Karolinska institutet

http://ki.se/?l=sv

Läkartidningen

http://www.lakartidningen.se/07engine.php

Fass för föreskrivare

Läkemedelsinformation

http://www.fass.se/LIF/home/index.jsp

Läkemedelsverkets hemsida

http://www.lakemedelsverket.se/Tpl/StartPage____3.aspx

Provtagningsinformation Chimerism

Checklista för kronisk GVHD, beskrivning och bilder (engelska)

http://www.marrow.org/PHYSICIAN/Patient_Care_Post_Tx/PDF/QuickRefGuidelines_cGVHD__screening_Part_II.pdf

Forskning

Pubmed

Erkänd sida där medicinsk forskning publiceras

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/

Google scholar

Bra medicinsk söksida

http://scholar.google.com/advanced_scholar_search

Nyheter kring  blodsjukdomar och benmärgstransplantationer(engelska)Tidningen Blood(engelska)

http://www.bbmt.org/home

Stemcellsience

Forskning och nyheter om stamceller

http://www.stemcellscience.org/

Svensk förening för hematologi

http://www.sfhem.se/main.shtml

Onkologi i Sverige

http://www.onkologiisverige.se/main.asp?areaID=1&Content=CategoryID&levelID=447&CategoryID=447

Mer om stamceller

http://www.bgwicc.org.cn/english/2459.html

Alternativ/komplementär behandling

Organized wisdom

http://organizedwisdom.com/Home

American Cancer Society, alternative treatments

http://www.cancer.org/docroot/ETO/ETO_5.asp

Margaret`s corner.

Blogg, väldigt informativ kring olika alternativa behandlingar (engelska)

http://margaret.healthblogs.org/category/blogroll/

Jaymun`s journey

Hemsida och blogg av en pappa som själv behandlat sin sons AML, när läkarna gav upp, väldigt informativ kring alternativ behandling (engelska).

http://www.jaymun.com/medical/

Bloggar och hemsidor på svenska.

Mammanonna

Jag skriver om min dotter som är 16 år och behandlas för leukemi, ALL. Hon har också haft neuroblastom.

http://mammanonna.blogspot.com/

 Laufelille

Adrian har fått diagnosen hepatoblastom, levercancer

http://laufelille.blogspot.com/

Bloggar och hemsidor på engelska.

Leukemia homepages.

En sida som länkar till många olika bloggar och hemsidor (engelska)

http://www.acor.org/ped-onc/hp/leukpages.html

Praktiska småsaker som kan underlätta.

Fineli

Sida som visar näringsinnehåll för olika typer av mat

http://www.fineli.fi/index.php?lang=sv

Mora Träsk webshop

Sånglekar med rörelser på DVD. Ett bra sätt att få små sjuka barn att orka sitta upp och röra sig litet.

http://moratrask.jetshop.se

Solskyddskläder.

Sunblock webshop. Bra solskyddskepsar och heltäckande kläder att bada i. De färgade tröjorna och byxorna har dock inte bättre solskyddsfaktor än en vanlig tröja. (Vi har mätt med en riktig UV mätare)

http://www.sunblock.se/indexshop.cfm?Language=se

Arghhh, länklistan jag hållt på med hela dagen bara försvann.  Vad irriterande sånt är.

Ja ja, nu ska jag sova ialla fall...

Tänker att jag ska försöka lägga upp en länklista med bloggar och hemsidor om cancer, behandlingar, forskning, alternativbehandlingar, känslor, olika fonder, var man kan få stöd, eller vad som kan vara bra....

Vill därför be er om tips på länkar.

Vilka sidor tycker ni att ni haft nytta av?

Egna bloggar och hemsidor?

Idag var T och jag på sjukhuset för musikterapi. När vi var där  kom ett barn in, svullen av kortison, med mössa.

Personalen höll sig runt det barnet på långt avstånd från T. Förståeligt vi är självklart numera en infektionsrisk.

Men känslan var att något släppte. Jag insåg känslomässigt att vi inte längre är riktigt en del av det livet. Vi hör inte till sjukhuset jämt, vi hör till livet utanför också. Livet där inne handlar inte riktigt om oss längre!

Har funderat vidare på vad man egentligen kan "känna på sig"

Jag är övertygad om att det är mycket. Som jag skrivit tidigare så visste jag att något skulle hända T. Jag var på samtal hos BVC för min oro. De misstänkte ammningsdepression. När jag visste att han skulle få återfall, var jag hysterisk, med akut krisreaktion.

Jag har haft den här typen av intuition även innan T.

Som barn var jag pappas flicka. Vi stod varann oerhört nära. Mamma och pappa var separerade, så jag träffade inte honom alltför ofta.

Den här sommaren hade mamma skickat mig till ett sommarhem på landet. En natt där vaknade jag av ett konstigt ljus inne i rummet. Jag tittade på en tavla föreställande ett stenröse när  allt plötsligt flöt ihop. Stenarna var inte längre stenar. De var min pappa. Han låg på marken ute i sin trädgård, med en stor sten i höger hand. Till vänster om sig hade han en liten koja eller byggnad. Han försökte resa sig, men kunde inte.

Det här kan naturligtvis ha varit en dröm, även om det kändes verkligt. Jag var iallafall väldigt orolig, men fick inte ringa hem, på grund av någon pedagogisk teori: Att barn som har kontakt med sina föräldrar, saknar dem ännu mer sen.

Några dagar senare kom min mamma. Det första jag sa till henne var;

-"Mamma, jag tror att något har hänt pappa"!

-"Men hur kan du veta det"?

Det visade sig att min pappa hade fått en stor stroke och låg på sjukhus, oklart om han skulle överleva.

Det gjorde han och hans berättelse om vad som hänt, har skapat en stor del av mina funderingar kring vad vi ser och inte.

Han hade gått ut i trädgården för att titta till kaninerna som hans särbo hade i en hemgjord hög kaninbur. En kanin hade rymt, men pappa lyckades slänga en hink uppochned över den. För att fixera hinken en stund, hade han tagit upp en stor sten att lägga över den. Där hade han fallit och legat i många timmar, med kaninburen till vänster, stenen i höger hand, utan att kunna resa sig.

Stock.xching

Det här gör att jag, för mig själv ,vet att det finns något mer än det vi ser.

Som jag skrev i ett kommentarssvar, så har jag funderat mycket på om jag på något sätt skapade Ts sjukdom och hans återfall genom att "tänka negativt." Mitt svar på det efter en massa grubblande är : Nej!

Det finns en ganska, enligt mig, obehaglig hypotes "The secret" som bygger på den här tanken. Genom att tänka vissa tankar, attraherar du olika händelser, som är positiva eller negativa. Dvs du får det du verkligen önskar dig. Jag gissar att den här hypotesen tänkts ut av relativt välbärgade och inte så drabbade I-lands människor. Jag har svårt att tänka mig t.e.x.att miljontals svältdrabbade sitter och önskar något annat än mat och ett drägligt liv för sina barn. Jag kräks på den människosyn som den här teorin i förlängningen står för....

Just nu är jag bara trött på allt. Trött på att mala runt här hemma ensam med barnen. Trött på att alla kräver mig hela tiden.  Trött på att ha tråkigt. Trött på att inte orka någonting. Trött på att inte vilja någonting.

Trött på sambons och mitt havererade förhållande.

Min upplevelse är att han kommer hem på kvällarna och fortsätter att vara ganska passiv känslomässigt i förhållande till barnen.

På helgerna vill han helst "ligga och slöa" som han uttrycker det. Det innebär att ligga i sängen och omväxlande läsa och slumra.

Han har läst någon artikel om att barn lätt blir överstimulerade. Jag anser inte att litet utevistelse under helgen innebär någon risk för överstimulering.

Jag har föreslagit att sambon kanske är deprimerad, men han vill inte kännas vid att vi har något problem.

Jag känner mig som en strandad val, utan möjlighet att ta mig någonstans....  

 Erkänner. Det mesta i detta inlägg är småstulet från andra bloggar...

(och inte blev det mycket cancer heller)

Spinner vidare på något Julkulan www.metrobloggen.se/makrill skrev:

Ibland blir det man har tänkt skriva så fel. Som med alla skrivna ord så har jag inte alltid menat exakt det ni läser.

Så är det nog för oss alla.

Bebisar är visserligen besvärliga ibland, men de här föräldrarna var kanske litet väl?

"Britax Rock-a-tot, barnstol -99 inkl baby och solskydd 600:-Tel: ..."

Då är det tur att samhället kan rycka in och göra en insats även om det blir dyrt förstås...

"Dyrt för samhället. Att ge barn stöd så att de blir missbrukare skulle spara mycket pengar och mänskligt lidande."

Undrar du vad de gör när de inte svarar i telefon? Expressen visste svaret redan 2004....

"Myndigheterna bollar död val mellan sig"

Kanske startade moraluppluckringen med före detta rikspolischefen?

"Björn Eriksson reser alltid lätt packad"...

(Skribenten menade med det att han inte hade så mycket bagage med sig på resorna).

(Ovanstående tidningscitat är stulna från http://home.swipnet.se/fel/)

Det förekommer ju också att läsaren tolkar riktig information fel...

http://www.youtube.com/watch?v=srzrfuw8QqM

Fick ett kedje e-mail av en kompis. Jag brukar göra litet olika med kedjebrev. Ungefär hälften kastar jag utan att läsa dem. Resten läser jag först och kastar sedan. Alltid, undantagslöst, oavsett vilka hot eller löften de innehåller.

Det här fick mig ialla fall att fundera litet över det här med vänner.

Det stod ungefär så här:

"Välj ut tio av dina närmsta kvinnliga vänner, som du har tänkt extra mycket på den senaste veckan"

Har folk i allmänhet så mycket nära vänner?

Jag är ganska asocial, men så här ser det ut för mig:

Om jag skulle bjuda till en stor fest, skulle jag få ihop ungefär 50 namn. Då har jag räknat in både ganska ytliga bekanta och kompisars stadigvarande partners. Av de här är det ungefär åtta som jag umgås regelbundet med.

Jag får ihop sex personer som jag utan tvivel skulle kunna anförtro vad som helst åt. Tre av dem är sådana jag inte träffat på mycket länge.

Så nu funderar jag på hur många vänner de som inte levat inlåsta på ett sjukhus de senaste åren egentligen har?

Klockan 02.00 på natten hör jag ett tassande utanför sovrummet. H kommer in.

-Vad ska jag göra nu?

-Hm sova tror jag, det är mitt i natten fortfarande.

-Jag har drömt så läskigt, jag vågar inte gå in i rummet igen.

-Kom och lägg dig här hos mig då, men försök att sova, annars blir du så trött i morgon.

-I morgon får jag veckopeng, då vill jag åka till centrum.

-Vi får se, försök att sova nu.

-Men du fyller år i övermorgon. Jag vill ju köpa present till dig mamma.

Jag tittar på honom. Hela han glittrar. Han vill göra något för mig och han är ivrig. Osjälvisk, varm och liten.

Vi bråkar mycket H och jag, men då som många andra gånger svämmar mitt hjärta över. Vad jag älskar dettta lilla barn!

Något av det första folk säger till en när man har ett barn som fått cancer är; -Ni får tänka så att ni inte glömmer bort syskonen!

Sen fortsätter det. Psykologer, sjukvårdspersonal, dagispersonal, grannar, folk man bara möter på ica. -Tänk bara så ni  inte glömmer bort syskonen.

Det är sant att syskon till svårt sjuka barn ofta mår dåligt, har funderingar och blir åsidosatta. Som förälder vet man det här. Det är ett av de dåliga samvetena som rider en dygnet runt.

Min erfarenhet är att det finns perioder när man inte räcker till för allt. Man ska ta in oerhört mycket ny information och fatta de svåraste besluten någonsin i sitt liv. Man är i den värsta skräck man upplevt i hela sitt liv. Man sörjer. Man vet att man själv inte kommer överleva om man förlorar sitt barn. Allt annat kommer på sidan av.

Och man har ständigt dåligt samvete, för allt man inte hinner eller ens förmår längre.

Så nästa gång ni tänker säga- Glöm inte syskonen till en familj, gör något konkret istället. Ta med sykonet på bio. Stanna en kväll på sjukhuset med det sjuka barnet, så båda föräldrarna kan få var samtidigt med sykonen någon gång. Erbjud er att städa lägenheten medan familjen gör något kul tillsammans...