Metrobloggen

I morgon har Hjärtebarnsförbundet region central årsmöte i Örebro. Jag och min man ska åka dit och få träffa andra föräldrar och gå på föreläsningar samt möte. Ska bli trevligt att göra någonting annat än att vara hemma.

Alice ska då vara borta 1 natt från oss för 1:a gången på ett år. Alice har redan varit över till mormor och lämnat sin packning och sin docka som ska sova med henne där.

På söndag drar vi vidare från Örebro till Göteborg då det är sjukhusdags igen med diverse undersökningar och biopsi. Tack snälla mamma som skjutsar Alice till Örebro på söndag så det inte blir lika många mil i bilen den dagen.

Nu ska jag packa Philips väska eftersom han bor hos mormor under tiden vi är i Göteborg sedan är det vår packning på tur.

Bjuder på en vinterbild från vår skidtur i februari i Sörskog, Dalarna.

Igår var vi iväg på en lien skidresa.

Alice åkte utför för första gången på egna skidor och älskade det.

Bilden är ganska talande, eller hur?

Alice har en ny kompis här som hon åker med. citronfjärilen.se/

Tänk att ha varit så sjuk så man inte har orkat åka skidor, eller om man har gjort något så har man fått betala priset i flera dagar efter. Från detta till att få ett nytt hjärta och en helt ny värld öppnar sig. Energin är outtömlig! 5 år och hela världen framför sina fötter som ska upptäckas och upplevas. Gäller att ha tålamod då man inte får göra allt direkt på grund av infektionskänsligheten, men alla dessa utomhussporter är ju toppen då.

Av någon anledning så kände Alice en sådan samhörighet med Johanna (citronfjärilen). Hoppas vi ses fler gånger!

Nu ser Alice fram emot nästa gång hon ska få åka skidor nedför.

Läser en blogg av en kvinna vars man väntar på en ny lever. Jag vet mycket väl hur det är att leva i väntan på ett organ och tyvärr är det många som hinner avlida innan organ finns tillgängliga.

Mycket av detta beror på att det är så många som INTE tagit ställning och anmält sig. Över lag är ju trots allt de flesta positiva till donation, men deras egen vilja är inte känd.

Hur som helst, det jag ville komma fram till att denna kvinna har startat en namninsamling för ett nytt lagförslag. Det innebär att man enligt lag borde anmäla sig om man enbart INTE vill donera och har man inte anmält sig så räknar vården med att man är positiv till donation.

Om ni tycker detta förslag är vettigt så skriv gärna under.

http://www.namnlista.se/ja-till-donationer

Bloggen har fått stå åt sidan, har liksom ingen energi att skriva någonting vettigt.

Sonen har åkt på weekend med kompisar och åker skidor. 1 pappa och 5 barn. De tycker nog att det är toppen utan att några mammor är med o tjatar. Jag och Alice åker upp på måndag över dagen och åker skidor med dem, är studiedag i skolan då.

Isoleringen här hemma tär mer o mer på familjen, men framförallt på Alice och mig som är hemma mitt i det hela dagarna.

Man märker att Alice tappat enormt vad gäller det sociala planet och dess spelregler. Hon är en enormt social och framåt tjej som älskar att umgås med människor och det har tillfälligt tagits ifrån henne så frustrationen är vissa dagar outhärdlig för henne.

Annars mår prinsessan bra, hjärtat pumpar på fint och det är snart dags att åka ner på biopsi nr 5.

Jag själv har tagit beslut om att inte delta i årets upplaga av Stockholms marathon, men siktar på en klassiker i stället med start i september och lidingöloppet.

Ni som inte gjort er vilja känd!!! SNÄLLA GÖR DET!!

Solen skiner och humöret på topp.

Pappan har bestämt sig för egentid med dottern= egentid för mamman.

Vad gör man då? Jo det man är bäst på, gå i affärer Denna gång är det dock inte kläder det ska shoppas. Tänkte kanske kika på IKEA.. Ibland kan man ju bara titta utan att nödvändigtvis handla. Få lite inspiration och idéer.

Ta tillvara på dagen och solen.

http://www.hjartebarn.org

För det första så hade jag barnvakt till Alice, bara det är ovanligt och sällsynt och när vi väl har det är det för att gå på möten för några timmar eller så. Fast idag lämnade jag iväg Alice efter frukost som vi avnjöt hemma hos mor min efter att jag o Alice varit på sjukhuset.

Tog sedan hela dagen på mig och strosade runt på stan i Uppsala, först i sällskap med en svägerska som liftade med mig in till stan o hennes väninna, därefter avklarade jag några butiker för mig själv innan jag for till Maxi för inhandling av mat. Där slöt lillasyster upp och liftade med mig hem.

Lyckades hitta jeans som satt som de skulle på min deformerade kropp kände mig så nöjd så jag köpte 4 par en av vardera färg. Till det köpte jag några nya toppar o skjortor/blusar.

En egodag nästan med andra ord!!

Jag erkänner, tittade på barnavdelningarna innan jag bestämde mig för att de får klara sig utan nya kläder (vilket de också gör).

Takrolimus= FK värdet låg idag på 9,4. Toppen!! Så nu ska vi hålla denna dos så får vi se vad proverna säger på tisdag.

Då är det dags för läkarundersökning med EKG, ultraljud, blodtryckstagning och de större provpaketet..

I morgon hoppas jag på en skidtur igen medans vintern är kvar, gäller att passa på för när snön är borta blir det löpning igen i stället. Hur jag ska klara Stockholms marathon törs jag inte ens tänka på i dagsläget. Är verkligen inte i form för det efter senaste tidens bravader med hjärtbyte, sjukhusvistelser m.m.

Hakuna Matata

Att gå hemma om dagarna är inte alltid en dans på rosor. Man blir förslappad osocial och isolerad.

Men jag har en väninna som precis som jag gillar fysisk aktivitet i kombination av frisk luft. Det är tur det:)

Hon sms:ar o frågar om vi ska ut i spåret och då tar jag mig i kragen o hakar på. Det är guld värt!! Tack C som inte låter mig bli ännu mer förslappad.

Har kört 1 mil på skidorna ikväll, kändes tungt.. Men som alltid så är man så nöjd efteråt och planerar för nästa tur.

Det ligger någonting i det där som många psykologer m.m säger att man ska ut i naturen när man mår dåligt. För det är ju så att man mår inte bätre av att stänga in sig o gå ner sig.

Tänk när Alice inte längre sitter i karantän.. Vilket underbart liv vi har framför oss! Tänk att vi har fått chansen att få se vår fina dotter växa upp. Tänk att det finns någon fin varelse som skänkt oss livet och säkert hjälpt andra familjer med. Vilken ofantlig gåva vi fått.

http://www.livsviktigt.se

Nu blir det tv för resten av kvällen, i morgon är det sjukhusdags igen.

Hakuna Matata

http://www2.unt.se/avd/1,1826,MC=81-AV_ID=1021305,00.html?

Tycker att det är toppen att kunna visa så öppet något som måste vara fruktansvärt jobbigt. Att kunna dela med sig o lära andra visar på att man har ett stort hjärta!

Jag tror säkert att det är många som blir hjälpta av att kunna läsa detta. Något som är så "tabu" som många skäms över.

Hoppas du får många föreläsningar inbokade Ronja!!

I onsdags tog jag och Philip och åkte iväg till Bjursås för lite skidåkning. Då märkte vi att det var dåligt med folk i backarna trots sportlov så jag chansade och frågade i receptionen om de fanns lediga stugor till bra pris. Vi fick en 4-bäddsstuga till bra pris och Micke och Alice anslöt med oss under torsdagen. Så vi har haft en timeout från vardagen här hemma och levt ett "normalt" Svennsonliv i några dagar nästan.

Philip har åkt skidor till förbannelse och tycker att det är superskoj. Alice blev enormt nyfiken och vill gärna åka skidor nedför hon med. Hon fick testa att åka på väninnans gubbes skidor med honom och ville bara mer o mer.

Tänk vad härligt som mamma att få se glädjen barnen utstrålade i backen.

Även jag åkte utför och lyckades även göra en Anja. Lite skraj blev jag, men det gick bra och benen är i behåll.

Så nu blir det till att skaffa utrustning till familjen inför nästa säsong.

Tänk vad härligt när vi inte lever i isoleringen längre. Tänk när vi kan göra allt det där alla andra normala familjer gör. Åka o bada, åka på middagar, vara på kyrkis, vara på lek o busland osv..

Alltså jag klagar inte för det finns fortfarande massor vi ändå kan göra.

Tänk vad ett nytt hjärta kan göra!! Ett nytt liv som bara blir bättre o bättre..

http://www.livsviktigt.se

Hakuna Matata= Inga bekymmer.. Se inte problemen, se lösningarna:)

I morgon far jag och sonen iväg för en liten skidresa. Han ska få lite egentid med mamma och få umgås med andra än lillasyster.

Får se sedan om Alice och maken kommer uppåt landet på torsdag, eventuellt blir de hemma och då får vi se när vi kommer hem?!?

Vi är ju sådana där snyltare tränger först in oss med vänner o deras familj, sedan var tanken att vi skulle bo hos andra vänner hela familjen, men det kanske blir ändringar för det härjar förkylningar. Som vanligt är ju det mesta vi planerar alltid "preliminärbokningar" så om inte resterande familj dyker upp så får pappan o dotter lite egentid med varandra, de hittar säkert på något skoj.

Så vår 5 dagarstripp kanske blir kortare men Philip blir nog glad ändå och jag med.

Philip ska åka utför och jag ska åka på längden.. Är det sportlov så ska man ju vara ute, eller hur?

Snart kommer familjen hem, de har varit på bågskytte. De var så snälla och höll öppet idag för Alice skull när ingen annan var där. TACK för det!! Människor som ni gör att allt är så mycket lättare för oss alla.

Hakuna Matata

Idag har jag varit på konferens i huvudstaden. Diskuterat hjärtebarnsfrågor. Mycket givande och trevliga människor (även om det var få).

Slår ett slag för insamlingen till barnhjärtan igen: http://www.barnhjarta.se/default.aspx?id=178

Som jag sagt tidigare, eventuell vinst för min del kommer auktioneras ut (inte skambud) och summan går då till Hjärtebarnsförbundet.

Annars då?

Isoleringen (karantänen) tär på oss fast vi är medvetna om att det är under en begränsad tid. Alice VILL ha kompisar och VILL gå på dagis.

Jag gör det som står i min makt för att försöka sysselsätta henne med att bygga pärlplattor, målar, spelar dator, spelar memory, ritar, gör halsband, övar alfabet o skriva och leker docklekar samt är i pulkabacken. Vi åker skidor och skridskor, MEN mamma är inte samma sak som kompisar.

Vi vuxna kan aldrig lära barn det barn lär av varandra!

Nu är det dessutom mycket förkylningar och magsjukor som florerar så vi kan inte umgås med släkt o vänner heller i samma utsträckning.

Det är skillnad på att vara hemma och att vara hemma.. Som föräldrarledig kan du ju fortfarande träffa andra o fika på stan, gå till öppna förskolan osv. Jag kan inte ens åka o handla om dagarna, brukar göra det när vi hämtat storebror så de kan sitta i bilen och vänta.

Jag har ju turen att ha en förstående make som låter mig åka iväg flera ggr per vecka när han kommer från jobbet och åka skidor eller annan träning. Just nu mår jag bäst av kombinationen frisk luft/motion. Renande för själen. Nackdelen med detta är ju att vi sällan är samlade tillsammans hela familjen, vi lever inte med varandra utan bredvid varandra. Går omlott nästan hela tiden.

Storebror blir ju såklart också drabbad av detta då han får stå åt sidan en hel del.

Hursomhelst. Alternativet till allt detta är ju otänkbart!!

Trots detta är vi enormt lyckligt lottade vill jag poängtera, tro inte annat.

Vi och Alice har ju fått en enorm chans, ett nytt liv!

http://www.livsviktigt.se

Sådana här kryp ser min lilla prinsessa här hemma!!

Vet inte hur många gånger jag satt hjärtat i halsgropen när Alice skrikit i panik och tryckt sig mot väggen. MAMMA!!! HJÄLP mig.. Ta bort spindlarna!!

Fy vad läskigt:(

Få se vad doktorn säger om det, har talat med kontaktssk idag om detta.

http://www2.unt.se/pages/1,1826,MC=77-AV_ID=1015361,00.html?from=puff

Blir så irriterad när jag läser kommentarer till denna artikel!!

Sitter massa "jag vet bäst människor" och förkastar husen och att de bidrar till att man sponsrar McDonalds och att det är hälsovådligt!

Suck.. Om de bara visste hur det är att leva med sjuka barn och hur mycket husen betyder för oss drabbade.

Skulle kunna acceptera dessa dumma kommentarer om det var av oss drabbade som bott på huset, men att männsikor som inte vet något ska ha så starka åsikter stör mig.

Hakuna Matata

barnsdagen idag!!

Nog kan ni avvara 30:-, eller hur?

Klicka på länken för att se hur ni skänker ert bidrag.

http://www.barnhjarta.se/default.aspx?id=178

( Vet att en del tycker det är tjatigt, men ni får stå ut för februari är månaden då vi tänker på vår barns framtid lite extra och framförallt de hjärtsjuka barnen )

Vad betyder det för dig??

För oss i familjen Liljeström har denna dag en helt ny innebörd. Hela februari är ju alla barnhjärtans månad och alla hjärtans dag är alla barnhjärtans dag. MÅnga bagerier har under v6 en sk hjärtbarnsbakelse där en del av summan går till Hjärtebarnsfonden. Man kan köpa hjärtebarsbukett till sin käresta där 10% går till Hjärtebarnförbundet/fonden. Så ska ni köpa blommor till er kära?? Gör en god gärning och köp en bukett som inte bara gynnar blomsterhandlaren utan även barnhjärtan. Toppen tycker jag i alla fall.

Själv skänker jag lite extra via sms och fortsätter sälja pins.

http://www.barnhjarta.se/heart.swf?id=178

Klicka på länken och skicka ett sms du med och sprid gärna vidare, det är ju bara 2 veckor kvar av februari.

Just nu bakas det för fullt i det Liljeströmska palatset. Eftersom det är hjärtebarnsfika i morgon så blir det ju  tema såklart

Sonen i huset är hemma idag med jordens huvudvärk. Han har det lite då o då. Känner igen det då jag lider av migrän själv.

Sitter o klurar på en vårdbidragsansökan. Ni som har VB får gärna meddela mig vad som är viktigt att ta upp, man blir ju lätt hemmablind.

Jag pratade med dem på försäkringskassan och de tyckte att jag skulle söka redan nu eftersom handläggningstiden är 4-6 månader ibland.

Alice kollar på film och har byggt pussel. Alfabetspussel som hon fick av Ronja:) Hon är just nu väldigt intresserad av bokstäver så då är det bara att uppmuntra. Annars verkar hon ganska trött o blek. Beror säkert på att hon har dåligt med vita blodkroppar.

Idag tog det endast 30 minuter att få i morgonmedicinen, JIPPI..

Hakuna matata

http://www.fass.se/LIF/produktfakta/artikel_produkt.jsp?NplID=20020503000349&DocTypeID=5

Om man kollar biverkningarna på denna medicin som hon måste ta i 6 månader så kan man förstå att hon mår som hon gör. Då är ju detta bara 1 av alla mediciner som ger biverkningar och jag känner igen många av symptomen..

Denna medicin kostar enbart 14602:- för 60 tabletter. Tack Sverige för högkostnadsskyddet.

Blir gråhårig snart

Som ni alla vet har ju Alice en uppsjö av mediciner som har gått hyfsat bra att ge, men nu har hon börjat vägra. Det blir värre för var dag att få i henne de livsnödvändiga tabletterna!

Jag har testat den hårda vägen med hot o straff, den mjuka vägen med tålamod o belöning, ingen av dem fungerar.

Funderar nu på att börja med guldstjärnor som hon kan samla, vad tror ni om det? Är hon för liten?

Jag tror ju mer på det här med positiv förstärkning än tvärtom.

Som alla föräldrar vet är det ju inte "bara" att tvinga i en 5-åring tabletter. Vill de inte svälja så gör de helt enkelt inte det!

Någon med erfarenhet som har tips? Tar tacksamt emot:)

http://www.barnhjarta.se/default.aspx?id=178

Satt o funderade en liten stund och gjorde det.

Vi är ju alla olika. För oss som befinner oss i situation med MÅNGA sjukhusbesök, operationer osv så är det ju vår vardag. För oss är det "normalt".

Tex så kan jag tycka att en bild av ett barn i respirator är fin för jag vet vad den står för. För oss är det något vackert. Precis som föräldrar till cancersjuka barn tycker att deras barn är fina trots håravfall. För oss är det inget vi vill dölja.

Jag vill bara poängtera att jag inte lägger ut bilder för att väcka anstöt. Jag lägger ut bilder för att visa att det finns hopp. Även i den svåraste stund så finns det hopp.

Denna blogg vänder sig i 1:a hand till andra i liknande situation. Dessutom så vill jag visa världen hur fantastisk vården egentligen är här i Sverige, för det är den när det väl gäller. Och jag vill få folk att ta ställning.

Snart är det dags att fara ner på bvc för den sedvanliga 5-årskontrollen.

"Normala" barn får då sin MPR vaccination, men inte transplanterade. Som transplanterad så tar du ju ner immunförsvaret för att inte det ska angripa det nya organet. Det gör att du blir mer mottaglig för sjukdomar och infektioner m.m. Endast helt avdödade vacciner får man ta annars kan man få den sjukdomen som det är meningen att man ska förhindra.

Idag har Alice och jag haft en riktig slappardag. I stort sett legat i sängen fram till nu, bara varit upp o ätit frukost och tagit mediciner. VI har bara kramats o tittat på barnkanalen.

Nu ska jag försöka få i min lilla loppa lite mat o dryck, men det går trögt.

Just nu går mina tankar till en annan mamma på sjukhuset i Uppsala som har en son som kämpar och kämpar. Skickar massa cyberkramar till er och hoppas att stormen snart lagts sig igen.

Nu är familjen samlad på hemmaplan igen.

Alice biopsi svar visade förvånande nog en 0:a!! Jippi för det.

2-2 än så länge.

Alice ligger lite högt i krea = njurfunktionsprover, typ.

Vi har lagt om lite grann i hennes medicinering av det som gick att ändra.

Cellcept är utbytt mot ett annat liknande läkemedel och furix är utsatt helt på grund av njurfunktionen och att Alice äter så dåligt= ingen bra kombination.

Även Revatio (Viagra) har vi sänkt dosen på då hennes tryck har sänkts betydligt. Däremot måste man trappa ner den medicinen så att det inte blir bakslag. Alltid något i alla fall.

Summan av det hela är att Alice får 3 tabletter mindre per dygn att ta.

Om 1 månad är det dags för nästa biopsi.

PS ni har väl inte blömt min insamling till barnhjärtan??

http://www.barnhjarta.se/default.aspx?id=178

Följ bara länken o instruktionerna så ramlar det in 30:- till som tillägnas våra barn.

Och dessa pins finns för 30:- st på utvalda butiker. Bla LEKIA i Uppsala säljer dem, Hemköp, Tempo, HEMTEX m.m

Skall strax åka till sjukhuset för domen..

Efter det hoppas vi på hemfärd.

Alice har haft lös avföring sedan hon vaknade ur narkosen så lite orolig för magsjuka är man.. Inga direkt andra symptom..

Återkommer med besked när jag vet mer.

Today is the day..

Biopsidags. Alice fjärde biopsi och naturligtvis hoppas vi på en 0:a, men det känns knappast troligt. Tror hon har 1R fortfarande, men hoppas jag har fel.

Vi anlände till Göteborg igår med bil. Letade hela vägen efter detta snökaos som nyheterna och Göteborgarna rapporterat om, men det var typ hälften så mycket snö här som hemma. Vägarna var torra o fina. Där kan man kalla för att vinkla nyheter. Antar att allt är relativt beroende på vad man är van vid.

Om 20 minuter rullar vi mor DSBUS och dagvården där det skall tas prover och Alice måste vara fastande då sen när de är färdiga så får vi vänta några timmar innan det är biopsidags. 12.30 är den beräknad till. Så nu lär vi få problem med Alice aptit igen och illamående.

I morgon är tanken att vi ska få åka hem igen så jag håller tummarna för att de inte vill ha oss kvar här.

Alice hoppas ju på att få se sin Jonathan fast vi har sagt att vi ska vara på en annan avdelning. Inte lätt att vara 5år o kär

Glöm inte insamlingen till barnhjärtan: http://www.barnhjarta.se/default.aspx?id=178

Idag är det åter dags att bege sig mot Göteborg för i morgon ska Alice genomgå sin biopsi nr4.

Glöm inte att skicka ett sms och stöd barnhjärtan 30:- är inte mycket pengar.

Om jag mot förmodan skulle vinna pris för min insamling så kommer det att auktioneras ut via bloggen o Facebook och de pengarna kommer då oavkortat att gå till hjärtebarnsföreningen!!

NU= frukost, packa åka 45 mil...

<object width="250" height="250"><param name="movie" value="http://www.barnhjarta.se/heart.swf?id=178"></param><param name="allowscriptaccess" value="always"></param><embed src="http://www.barnhjarta.se/heart.swf?id=178" type="application/x-shockwave-flash" allowscriptaccess="always" width="250" height="250"></embed></object>

Metrobloggen är inte så lätt när man inte får lägga in reklam hur som helst i sidokolumnen.

Men så här är det: Jag har startat en insamling på Hjärt-lungfonden klicka på länken ovan eller nedan och stöd insamlingen.

Visa nu att vi kan göra februari lika stort som oktober när det är rosa bandet. Barnen är vår framtid!! Februari= alla barnhjärtans månad inte så uppmärksammat, men ändå så behjärtansvärt.

http://www.barnhjarta.se/heart.swf?id=178

Kommer bli mycket tjat om detta nu i februari.