Metrobloggen

Läsa här inlägget!

De, båda kommunen och skolan är verkligen korkad som inte vill lita på en mamma som vet bäst om sitt barn.

Varför skulle det ta hela S E X år innan de fattar något?

Jag känner igen från mina erfarenheter i många olika situationer under Jonathans barndom.

Jag har många gånger upplevt att olika myndigheter t ex skolorna, kommunen och sjukvården att de aldrig litade på mig som Jonathans MAMMA. En gång tog en psykolog kontakt med en lärare av alla lärarna Jonathan hade. Hon ville bara höra hennes synpunkt om min son. Hon svarade att hon VET bäst om Jonathan än mig som mamma som har levt tillsammans med Jonathan VARJE DAG, inte hon själv! Vilken attityd hon otroligt hade!

Psykologen reagerade på lärarens sätt och attityd och bad mig att inte lita på henne. Vi fixade sig att ha andra kontakter för att kunna diskutera vidare.

Några år senare fick jag veta av Jonathans gamla klasskamrat som hade en lillasyster som skulle ha denna lärare. Men deras mamma vägrade att ha henne som lärare till sitt yngsta barn och fick ta upp med andra föräldrar. Så bestämde skolans skolledningen att läraren fick sluta efter deras argument.

Skönt att hon fick sin "smak" vad hon hade sagt så till psykologen att hon vet bäst om min son än jag.

Idag har jag otroligt svårt att förstå hur kommunerna, skolorna och sjukvården kan behandla oss föräldrarna hur som helst och jag förtfarande förstår inte att de inte kan lyssna och tro på oss föräldrarna.

Varför ska barnen drabbas när det tar  M Å N G A år innan de fattar något eftersom Jonathan hade lidit av det inann han får stöd och hjälp.

Jag blir bara FÖRBANNAD på sådna yrkemänniskor. S H I T!

Jag tänker låna en bok som jag fick en tips att jag bör läsa denna bok. Det kan bli intressant att läsa boken. Boken heter "Jag skriver ovanpå linjen" av Emil och Louise Östlund.

Hon som gav mig denna tips berättade att mamma, Louise har kämpat att sonen, Emil behöver diagnos men sjukvården lyssnade aldrig på mamma och tyckte att mamma var bara orolig och behövde hjälp istället för sonen. Mamman har kämpat i många år. Det verkar intressant att läsa hennes erfarenhet.

Jag själv förstår inte alls ett dugg varför de inte kan lita på oss, föräldrarna!

// Förbannand Mamma Erika

Jag skäms över att bo här i Sverige! Det känns som att Sverige lurar världen att vi har ett finaste välfärdens system, fast Sverige behandlar oss skit!

Läs hennes inlägg hur hon klarar sig med sin ekonomi just nu eftersom hon var tvungen att vara i närheten av sin dödsdömde dotter till sin död under hela ett år.

Ja - ni förstår nu hur jag har haft j-vligt jobbigaste med min son med sin funktionshinder. Jag var tvungen att sjukskriva mig eftersom jag inte orkade jobba och att låta mina behov i sista  hand i många många år.

Nu är jag bara ARG på vårt j-väligt sjukt system vi har och varför de inte kunde visa sin empati!

// Erika

Lovisas kommentar: Klart att man inte kan vara känslokall som mamma, det borde väl alla förstå?

Håller med dig men i verkligheten är det en annan bild.

Tyvärr förekommer det att många inte förstår. Tyvärr! Tack vare att jag har lärt mycket av det och har också insett hur verkligheten funkar under tiden vi fick diagnos att sonen har "Aspergers".

Enda som jag har funderat över är om man vill jobba med människor ska ha empati. Annars får de jobba med andra yrke, t ex ekonomi eller matieralla grejer.

// Erika

Det är åtta veckor sen Jonathan flyttade hemifrån. Det har gått jättbra ser jag och vi träffas ofta två gånger per veckan. Jag är glad att allt har gått bra men viktigaste av allt är att han mår mycket bättre och har insett hur samhället har behandlat honom och har lärt sig att hantera på ett bra sätt. Han är nu vuxen och kan hantera på ett bättre sätt än vad han var i tonårens ålder. Jag vet att hans storebror blir också glad. Han blir jätteledsen om det inte går bra för sin lillebror.

Jonathan är snart 23 år så är det rätt ålder för flesta som ska ha egen bostad.

Jag själv mår också bra av att se mina pojkar som mår också bra. Jag blir ledsen om ngn av dem mår inte bra. Det är väl mina mammas känslor. Jag kan inte vara känslokall om det inte går bra för mina söner. Det har förekommit att en del av folk (vanligen män) säger att jag måste vara känslokall. Det kan jag inte vara och jag tror att det är skillnad mellan män och kvinnor när det är vi, kvinnor som föder barn urifrån vår kropp, eller hur? Mina söner måste känna sig också trygghet vart de kan vända till oavsett om de är vuxen eller inte. Klart måste det ske på ett vuxen sätt.

Det är också roligare att träffa dem över middag eller fika då och då. Man kan se att man blir glad att se varandra igen.

// Mamma Erika

Jag såg datumet idag, 27 januari då jag alltid tänker på barnens farmor som har sin födelsedag idag och hon gick bort till sommaren för sju år sen.

Tiden rusar verkligen iväg att det är snart sju år sen hon gick bort.

Jag tackar verkligen att farmor fanns i Jonathans liv för hon hade betytt otroligt mycket för Jonathan för det var bara hon utifrån Jonathans släkter förutom jag som brydde sig mest om Jonathan. Farmor har alltid visat sin respekt för Jonathan som han är.

Farmor har aldrig förtryckt Jonathan. Det är jag glad för det att Jonathan har fått sin chans att bli respekterad från farmor.

Hon skulle vara 88 år om hon lever.

Vi sänder vår gratulation till dig, farmor i himlen - Grattis på 88 årsdagen!

Jag vill lägga en bild på henne här men vi har ingen ngn bild som är digital och har inte blivit scannerad än.

// Jonathan, Gabriel och Erika

Nu ikväll har jag pratat med Jonathan i videosamtalet för vi använder teckenspråk för jag själv är döv. Jag skriver för säkerhets skull om ngn undrar över för jag har skrivit om oss vid våra första inlägg.

Han ringde upp mig för att han är nu hemma från sin resa med sin skola från Berlin. Jag trodde först att han skulle komma hem igår men jag "hörde" fel. Det var faktiskt nu ikväll han kom hem.

Det syns tydligen på hans ansikte att han är troligt nöjd med resan. Han såg så glad ut och ville berätta för mig men vi kom överens att vi ses imorgon.

Jag är glad när jag fick höra eftersom han har varit med om förtidigare brukade det alltid dök upp med olika tråkiga saker och även attityder. Men härgången verkar det att allt har funkat bra. -Skönt tänker jag för jag vill att Jonte också skulle känna sig nöjd med olika händelser ibland som vi, mamma och Gabriel.

Hans sista mening innan vi avslutade samtalet att han otroligt älskar mig!

// Glädjande Erika

Jag vill visa här bilden för det är typiskt Jonathans sätt, t ex om man har köpt nytt eller ngt som är nytt visar han sin finger och undrar över vad är det för ngt!

Det var därför att jag tog en ny kamera när han kom och han undrade vad är det för denna kamera? Om det är en ny?

Bilden är bra och säger mycket!

Bilden säger mycket istället för 1000 ord!

// Morsa Erika

Jag nämnde tidigare i ett inlägg att det gick bra för min del efter Jonathan har flyttat hemifrån för snart en månad sen. Jag trodde att jag skulle bara gråta efter honom. Men det har jag inte gjort och skrev då att jag får se när tiden utvisas efter en tid.

Men nu har nästan en månad gått så har mina känslor dykt upp eftersom jag har varit sjuk ganska längre. Först fick jag värk i hela kroppen bara några dagar efter Jonathan flyttade. Det pågick i ca 10 dagar. Sen blev jag bra men blev sjuk igen efter några dagar. Fick virusinfektion, vilket gjorde mig orklös och matt samt hostade helvete mycket. Har sovit mycket dålig under flera nätter på grund av att hostan störde min sömn. Då på sista dagarna kom mina känslor för Jonathan började jag jag bara gråta i brast och saknade otroligt mycket efter Jonathan. Jag grät bara hela tiden. Längtade bara efter honom. Jag fick ta hans gamla tröja till min säng för doftens skull.

Fick hjälp av honom  då och då att handla mat åt mig för jag ingen hade krafter till något. Tur att vi bor ganska nära med varandra. Tack och lov!

Men idag känns det bättre och har inte träffats sen imåndags för han har varit i Berlin med sin skola och skulle komma hem nu ikväll. Jag förmodar att vi skulle ses imorgon för jag har inte varit i hans lägenhet sen han flyttade för jag har varit sjuk hela tiden. Puh! Nu vill jag bara riktigt frisk!

// Jonathansaknade morsa

Jag trodde hela tiden att Gabriel var lite yngre än sin lillebror Jonathan att Gabriel flyttade hemifrån. När jag satte och funderade när var det exakt Gabriel flyttade till en lägenhet tillsammans med sina kompisar på femman. Ojsan tänkte jag för Gabriel var också 22 år liksom sin lillebror. Varför trodde jag att Gabriel var lite yngre kan det bero på att han är en riktig social och festmänniska så såg jag honom inte ofta hemma. Han jobbade då och träffade mycket kompisar samt reste mycket.

Märkligt att mina söner valde just denna ålder, 22 för jag väntade på Gabriel som första barn då.

Ibland kan en familjmönster vara korkad på ett omedveten sätt, eller hur?

Jag fick två  frågor från omgivningen hur det känns för mig att Jonathan har flyttat hemifrån och hur det känns att vara ensam numera.

Den första frågan upplever jag att det känns bra och jag trodde att jag skulle bara gråta i flera dagar men det har jag inte gjort. Jag funderar vad det kan bero på.  Då skulle jag tro att jag har kanske tränat min mentalitet i ett halvt år och jag tycker att Jonathan är pass gammal att inte ska bo kvar längre hos sin mamma. Han blir 23 till april. Jag väntade på min första barn i hans ålder då och blev mamma två veckor innan jag fyllde 23 år. Jonathan har faktiskt velat bo i egen lya i ett år. Men det är 12 dagar sen han flyttade hemifrån så får jag se vad tiden utvisas för mina känslor.

Den andra frågan är jag faktiskt lite ovan att allt är tyst och allt är i ordning härhemma. En av allt som jag tycker att det är så skönt att det har blivit mycket mindre är disk. Det har alltid blivit mycket med diskarna under sista åren och jag var verkligen less på att det blir alltid med en stor disk.. Puh! Jag gillar att diska utan jag är bara less på att det blir alltid en stor disk. Jag kunde skaffa en diskmaskin men jag har ett gammal kök som inte är byggd för diskmaskinen. Köket måste revoveras.

Jonathan kan inte diska och vägra göra det. Jag misstänker att han inte klarar att diska pga hans funktionshinder. Varje Asperare har en eller flera att inte klarar sig med dessa. Det kan vara, t ex  klarar inte  höra klockans visare eller klarar inte sig med lukt. Varje Asperare har alla eller en av alla sinnen som de inte klarar sig med det.

Ni undrar säkert hur det ska gå för Jonathan med sin disk i sitt hem. Han är redan medveten och han får se hur det blir annars har han bestämt sig att skaffa en liten diskmaskin.

Att vara tyst härhemma är det bra för min del för jag behöver båda tystnad och stillhet för min egen skull ett tag. Sen kan jag koncentera mig på mitt hem som behöver sorteras och ordnas innan jag flyttar till en mindre lägenhet någon gång under våren.

// Erika

Igår kom Jonathan hem till mig efter vi inte har sett på tre dagar. Den första han gjorde när han kom hit var att han kramade om mig på en gång med god fortsättning med pussar. Han var så lycklig att få krama om mig.

Jonathan var ivrig att åka till Ikea med mig enligt hans önskemål men problemet var att jag hade ryggvärk och hade det i några dagar, upp och ner. Han ville gå dit nu men det tog tid innan vid ca sex-tiden försökte jag att gå ut och rörde mig ändå så passade vi på att gå till Ikea för det ligger nära mitt hem, bara 15 min att gå dit. Det gick bra för min del och fick ibland sitta där, inkl att jag bjöd honom en Ikea-middag.

Jonte såg faktiskt fram emot att handla tillsammans med sin morsa. Han köpte nödvändiga grejor, bland annat är kastrull, skål, lampor m.m.

Han tyckte att det var jätteskoj att få handla tillsammans med mig.

Har lovat honom att jag ska komma över och hjälpa honom med andra saker. Men det blir när jag blir bra för jag inte är precis bra i ryggen.

Det syns på honom att han är verkligen glad att få installera i sitt nya hem. Skoj!

// Mamma Erika

Igår var Jonte här för han saknade sin mammas underbara kram.  Han var så trött så tog han en tupplur i min sköna säng för han sover nu i en extra säng för hans gamla säng härhemma är numera utsliten och ska kasta ut det. Däremot väntar han på att få den andra sängen småninomgom. Han sov så där under sin första natt. Men det ska gå bra småningom.

Samtidigt har jag bjudit honom en middag här för han har inte mycket matvaror ännu. Det tar en tid innan allt blir ordnat.

Allt är nytt för honom att leva numera i ett ungkarlsliv.

Jag själv som mamma upplever att det känns bra att allt har varit bra och smärtfritt att han flyttade hemifrån utan ngn konflikt eller sårbarhet. Jag skulle inte må bra om han skulle bli tvingad av att flytta hemifrån utan det är hans egen vilja att flytta hemifrån. Det känns bra. Det är båda härligt och underbart att se honom att utveckla som ett vuxen och tar sitt eget ansvar. Spännande!

Det tar bara 15 min från min dörr till hans dörr med bussen. Det känns bra att man kan åka direkt till varandra utan omväg.

Det var härligt att vi fick krama om varandra igår.

Jag tror inte att vi ses idag för jag ska se en film tillsammans med en vän. Han kommer troligen hit imorgon för att han vill ha Gott-Nytt-År- kram av sin favoritmorsa och önska varandra ett nytt och sprännade år.

// Morsa Mamma

Jag som mamma ser att Jonathan är så lycklig att han har fått ett eget hem. För en halvtimme sen har han gått hem för vi har ätit flyttpizzor härhemma sen tog han det lugnt innan han gick. Att flytta hans möbler och grejor har gått bra. Det tog bara precis fyra timmar att fixa allt. Skönt!

 Ja - man kan fortfrande se att Jonathan ser så lycligt ut.

Jonathan har undrat om han vågar att sova ensam i lägenheten? Jag med min förhoppningvis att han kan sova GOTT...  ( Kan berätta att han har tagit med sina gosedjur )   

Spännande hur han upplever att sova ensam...

Nu saknar jag honom redan...

Men vi ses imorgon igen för vi har en del att ordna här och sen handlar vi några saker på Ikea.

// Morsa Erika

Nu är det dags för Jonathan att flytta hemifrån. När sker det? Imorgon, naturligtvis! Tiden går verkligen fort för vi fick besked i våras att hans lägenhet skulle byggas. Nu är det redan imorgon.  Det känns konstigt att han är mitt sista barn som flyttar hemifrån. Däremot ser han verkligen fram emot att bo i egen lägenhet. Kan inte tro att jag har verkligen bott ihop med honom i nästan hela tjugotre år. Vad trog alla åren iväg undrar jag?

Jag vet att det blir jobbigt för mig när det gäller seperationsångest och det är normalt för alla mammor att få denna känsla men det ska gå bra. Jag ser ändå fram emot att han bor i sitt eget hem med sitt eget ansvar. Det blir nog tufft för honom att sitt stort steg men det ska gå bättre småningom vet jag.

Jag vet att vi båda kommer att sakna varandra otroligt mycket i början men sen blir det lugnare och lugnare med tiden. Jag är säker på att vi vill bara träffa oftare så gott vi vill men sen blir det mer glest när båda han och jag har våra egna liv.

Jag som mamma vill önska honom LYCKA TILL med eget hem i sin ny fas! Dess bättre är det snart 2008 så är det perfekt för honom att året 2008 är det en ny start med en ny fas för honom med nya spännande vägar!

Jag älskar dig, Jonathan mycket och kommer att stödja dig om du behöver mitt råd och tips. Hörs bara av dig, Jonte!

// Morsa Erika

Hade en dialog med en från kommunen... Jobbigaste!

Fick veta många saker nu varför allt blev hinder så mycket tidigare... Tidigare hade jag inte förstått men nu har jag fått en klar förklaring..

När Jonathan var då barn hade jag och hans pappa gemensam vårdnad. Det funkade inte som det bör...

Då fick jag en förklaring att en förälder har bara en skyldighet att betala underhåll . När det gäller att ta hand om barnet har en förälder sin rättighet att inte behöva att ta hand om barnet och har också sin rättighet att avklippa sitt gamla liv där barnen förekommer i bilden.

Jag frågade om jag har väl min rättighet att inte ta hand om barnet.. Jaaa sade han.. Vad händer med barnet då? Det betyder att ett fosterhem tar istället hand om barnet... Han förklarade att det inte finns i lagen att en förälder måste ta hand om barnet. En intressant syn har man....

Nu förstår jag bättre varför socialen nämnde att jag inte kan göra åt att pappan har en ny familj... Men jag undrar vad betyder gemensam vårdnad egentligen?

Jag hade verkligen ett GOTT samvete att ta ansvar för mitt barn. Jag valde att ta hand om barnen i första hand istället att ta hand om mig själv.. Men har barnen väl rätt att se sin lycklig mamma om jag får ta hand om mig själv då och då?

Jag visste inte faktiskt att det funkar så och jag fick alltid höra att jag är hopplös och dålig mamma inför deras ögon fast jag ibland orkade inte och behövde vila ibland... Det är inte lätt att ha ett funktionshinder barn ibland även jag älskar Jonathan högt...

Alla säger som nämnt att jag var besvärligt men jag inte visste att en förälder har rätt att säga nej när han/hon inte vill ta hand om barnet när det gäller gemensam vårdnad... Märkligt faktiskt! Jag skulle kunna ha ensamvårdnad istället..

Det gör mig mycket ledsen att jag fick alltd höra att de tycker "skit" om mig. Men jag är glad att jag har ett gott samvete att jag har tagit hand om mina barn för det var mitt ansvar att "tacka JA" till att bli förälder.

Jag tycker att lagen bör ändra när det gäller gemensam vårdnad.

// Mamma Erika

Igår var jag upprörd för en person från kommunen som ville lämna ansvar på mig när jag påpekade honom om min sons situation. Han sade bara att det är mitt ansvar. Vaddå sade jag... Jonathan är 22 år och VUXEN.  Han lade bara luren för att inte prata vidare. Jag blev j-vligt upprörd.  Jonathan är inte utvecklingstörd eller osjälvständig utan behöver bara ett litet stöd för att kunna leda honom. Han kan klara sig för mesta men han är ung och behöver ändå ett stöd när det gäller hans funktionshinder.

Efter det började jag undra varför jag blev upprörd då förstod jag att alla ville bara lägga ansvar på mig hela tiden. Jag är trött på det. Jag tänkte varför kunde de istället på Jonathans pappa. Han slapp faktiskt allt sitt ansvar för Jonathan. För några år sen nämnde en handläggare från kommunen att jag inte kunde göra åt för Jonathans pappa för han har en ny familj. Vaddå sade jag och jag sade att det är inte mitt problem. Han ska inte glömma sina gamla barn. Han ska ha ansvar för båda gamla och nya barn. PUNKT och SLUT!

Hur kan handläggaren säga så till mig tänkte jag? Men jag hade pratat med en psykolog och det beror på att kommunen vill slippa ansvar och lägga gärna på mig. Och det är vanligare att många från olika myndigheter litar aldrig på mammor som vet bäst om sina barn. SHIT!  Det är verkligen tragiskt!

Har jag min rättighet till mitt eget liv i några dagar då och då?

En gång hade jag sagt att jag är trött på att vara mamma åt Jonathan i 24 timmar. Är så less på att vara mamma. Jag menar inte illa för min älskad Jonathan men vill ha lite roligare och att pappan tar också sitt ansvar för tråkiga saker. Jonathan förstår vad jag menar. Han är också besviken på sin pappa för han inte tar sitt ansvar. Jonathan är ändå stolt över mig för jag gör för hans bästa. Han ska ha en massa pussar och kärlek från mig för han är verkligen en klok och integillent kille. Han är värt för att ha ett meningsfullt och respekterad liv.

// Mamma Erika

Jag sade tidigare att Jonathan pratar sjukt med min vän när hon var på besök igår.

Jonathan tycker verkligen om att diskutera med och gärna berätta för andra. Att diskutera har Jonathan förmåga för eftersom han går i samma fotspår som sin mamma. Att berätta för andra gillar han för han vill att andra ska få kunskap. Han älskar att få veta mer.

Just nu läser han mycket fysik- och matematikböcker. Märkligt, faktiskt eftersom han hatar dessa två ämne tidigare. Nu gillar han att få veta mer om dessa ämne.

// Mamma Erika

Som nämnt i förra inlägget skulle jag ringa till Gabriel. Tyvärr hann vi inte att prata för han var upptagen med ngt. Vi kom överens att jag hörs av mig igen på måndag.

Han var så glad att jag hördes av mig för han sade: HEEEEEJ , min KÄRA mamma på ett ropande sätt. Ser ut att han saknar oss otroligt mycket..

Undrar bara när vi ska träffas igen...

Undrar bara hur Gabriel reagerar när han får se sin lillebror att han har blivit en MAN..   Hmmmm...

Just nu har vi en främmande och Jonathan pratar sjukt bara med min vän flör han vill bara berätta om olika saker medan vännen lyssnar bara... Man förstår att jag passar på att skriva här på min blogg....

// Erika

För några dagar sen nämnde Jonathan att han saknar otroligt mycket sin storebror, Gabriel för han pluggar i Australien. De båda har inte setts sen två år. Nu imorgon tänker jag ringa upp Gabriel för vi inte hört på ett tag. Då kan jag berätta för honom hur det har gått för sin lillebror Jonathan med sin skola.  Gabriel blir bara ledsen om allt inte har gått bra för sin älskingslillebror. Jag känner på mig att jag är skyldig att berätta för Gabriel hur det går för Jonathan för jag tycker att det är viktigt för de två med deras syskonkärlek.

// Stoltande mamma Erika till Gabriel och Jonathan

Imorgon är Jonathan ledig från sin skola så får vi båda mysa säger han.

// Mysande Erika och Jonathan

Till imorgon är det precis två veckor sen Jonathan började på folkhögskolan igen efter ett års frånvaro. Han har varit hemma och sjukskriven under två hela terminer. Nu är han tillbaks dit. Innan han började där har han sagt att han såg mycket fram emot att börja där.

Det var faktiskt första gången han säger det för han hade haft jättejobbigt med olika skolor tidigare. Men härgången såg han fram emot att gå dit. Skönt! Däremot var jag naturligtvis orolig hur det funkar med betmötande från andra elever. Jonathan tycker att han har trevliga kamrater, vilket är ovanligt.

Han brukar stiga upp vid sju-tiden och kommer hem vid ca halv sex under alla  dagar utom fredagar då slutar han vid tolv. Det blir tufft för honom under hela dagen med tanken på är han har sin svårighet med sin sömn och i samband med sin Aspegers vilket kan vara jobbigt att träffa folk. Med sin sömn jobbar vi på med det.

Nu är han dödstrött och inte orkar vara uppe när vi skulle äta middag...  Han är verkligen gullig för han ser dödstrött ut i sin säng. Stackars!

// Mamma Erika

Läsa här artikeln

Är glad att Leo får börja i sin drömskola. Enligt inlägget från Mor funderar., att Leo har tur att hans föräldrarna har kämpat och bråkat att Leo får gå i sin drömskola.

Som min rubrik säger, finns det andra som inte har ork att få kämpa eller bråka för sina barns rättighet. Det är verklgien sorgligt! Kan inte förstå hur "samhället" kan vara GRYMT och de tror med blåögad att vi har en toppen välfärd inför världen. Fast det finns inte....

Varför ska vi föräldrarna bara KÄMPA och BRÅKA trots vi har läkarutlånande eller andra intyg som "bevis"? Eller kan de inte väl lita på oss, föräldrarna som lever tillsammans med våra barn VARJE DAG.

Förra veckan innan jag skulle lägga mig kom min son och vill bara säga att han är evigt tacksam att ha mig som sin mamma och fick kämpa för hans bästa. Han har många gånger undrat hur det skulle gå för honom om jag inte finns för honom. Han säger så här - Jag är så evigt TACKSAM och har TUR att dig som mamma att stödja mig.

Jag blev rörd av att få höra från honom.

Men jag förstår hur det känns att de andra inte har ngt ORK!

Jag är bara ARG att samhället inte visar sin RESEPKT!

// Erika som sänder sina tankar till dem o även barn som inte fått stöd!

Läs här

Har de verkligen glömt bort oss som har eller har haft otroligt tufft med våra funktionshinder barn?

Innan vi har fått besked att våra barn har funktionshinder har vi kämpat och bråkat med skolor, sjukvården och andra sammanhang som vi är beroende av för att få diagnos eller bekräftelse. Många gånger tar det ofta lång tid på grund av okunskap eller attityd!

Det är inte konstigt att vi måste ha en slags av inkomst för att överleva  är att sjukskriva oss för att vi kunde får ORKA med vårt vardagliv! Vår hälsa  kan inte tåla hur som helst än kroppen klarar sig!

Kan vi lita på dem att få snabbt hjälp för vi fick otroligt KÄMPA att få vår rättighet eller vårt stöd från myndigheterna med fl.?

Inte bara det är det MYNDIGHETERNA  med fl. är de oftaste DUMMA i huvudet att inte fatta vår situation!

// Erika

Glöm att tillägga vid vår familjpresentation att Jonathan är också lätt hörselskadad, vilket jag själv misstänkte sen han var fem månader. Det beror på att han har en dövfamilj och många av vår släkter är båda döva och hörselskadade. Hans storebror, Gabriel brukade vi säga honom att han är "hörande" för han var från början "hörande" men nu har han nämnt att han märker numera att han hör lite sämre och sämre. Men han klarar pass sig bra att hänga med vad andra säger.  Han har fortfarande sitt "hörande" som identitet medan  Jonathan har sitt "lätt hörselskadad" som identitet. Jag själv är totalt döv.

// Erika

För ca fem år sen fick sonen sin diagnos att han har Aspergers. Innan ca ett och halvt år träffade vi en underbar läkare som är utbildad psykiater och började misstänka att sonen har Aspergers. Vi träffade henne genom att vi kom till BUP och träffade en psykolog för jag tyckte att sonen inte mådde bra och allt och även hans aura var totalt svart omkring honom. Även hade han en stor press på sig när det gäller skolan. Jag som mamma blev i hög grad orolig och tyckte att det inte stämde med honom. På grund av detta är han sannerligen en otroligt överinteilligent och är också otroligt allmänbildad. Enligt oss, jag och en del av skolans personal tyckte att han bör klara sig i skolan. Men som sagt var det ngt som inte stämde. Vi var tvungna att träffa psykiatern för sonen inte hade sovit på flera månader så bra och måste ha en ordentlig sömn var det därför att sonen måste ha recpeten för sömnmedicinen av läkaren för att kunna sova ut. samtidigt ville hon ändå ha flera möten med oss för att ser hur sonen mådde och varför han hade svårt med livet.

Slutigen var det bara jag, psykologen och läkaren då  nämnde läkaren att hon hade någon aning att sonen har Aspergers. Min första reaktion var att jag sade att det inte kan stämma för jag har hört lite grann att Aspergers som tillhör Autism och visse att hur Autism fungerar för jag hade jobbat med en elev med sin Autism. Då beskrev läkaren vad det är för skillnad mellan Autism och Aspergers. Hmm tänkte jag och allt var nytt för mig och hon talade också om att det finns föräldrautbildning där jag skulle få mer information. Plötsligt grät jag i brast. Psykologen ställde sin fråga "varför" - då berättade att jag hade alltid fått höra ifrån en del av "dåliga" lärare att jag var en dålig mamma som uppfostrade min son. De anklagade mig att jag måste vara skärpa mig att uppfostra på ett bra sätt. Då tog jag upp och ställde frågan till dem hur jag har uppfostrat min äldste son då? De blev tysta. Inte bara det att jag plötsligt grät jag i brast var jag också ordentligt ARG för det var lärarnas ansvar för de har sin lärarutbildning och bör vara ödmjuk istället, inte att anklaga föräldrarna att de är dåliga föräldrar.

Sammanfattningvis fick vi som nämnt vänta i ett och havlt år för att sonen skulle komma till Astrid Lindgrens sjukhus för att göra utredning. Mötet med läkaren och andra var bra. Sonen var först ledsen och hade innerligt hoppats att han inte har Aspergers. Men de visade sig att han det och har en slags av "lätt" Aspergers eftersom det finns olika grader av Aspergers. Då förklarade jag för sonen att det vore bäst att han har fått diagnos så att vi har vår rättighet att ställa krav på samhället att få stöd från dem och omgivningen, dvs lärare inte kan i fortsättning behandla sonen så illa. Bra att ha diagnos. Hmm tänkte funderande sonen!

Äntligen hade vi fått en förklaring efter många årens klagomål och lidanade!

// Erika