Dödligheten bland dialyspatienter 11/5
Godkväll. Har äntligen kommit hem med dottern efter hennes scouting. Det blir långa dagar när hon går där. Var på dialys idag som vanligt och drog 3 kg. Mådde utmärkt närjag gick därifrån men det är en sak som gnager i mitt huvud och det är hur länge man kan gå på dialys. Min fru hade hittat någon länk för länge sen där det stod att normalt så klarar man sig med dialys i ca 5 år??? Vad händer sen då? Jag har försökt fråga både läkare och sjuksköterskor där jag går på dialys men ingen ville eller kan ge ett riktigt svar. Det jag reagerade på var en händelse för några dagar sen då vi hade besök av två sjuksköterskor från ett annat sjukhus som var på besök för att studera lite hur våran avdelning fungerade. Jag kör HDF på min dialys och det innebär en effektivare rening av blodet med hjälp av extra vätska. När jag hade kört igång så ville våran sköterska visa dom hur HDF fungerar så hon stod och förklarade vad som hände och allt och sen så hysjade hon lite i smyg och viskar till dom andra två sköterskorna att HDF behandlingen gör att livslängden öker till över 5 år. Jag råkade höra det och det bekräftar bara mina misstankar att kroppen bara tål ett visst antal år med dialys. Vad händer sen då???? Lägger hjärtat av eller orkar inte kroppen mer eller vadå? Tycker att man borde få veta sådant när man börjar på dialys och i alla fall när man frågar. Varför hymla om det. Är detta slutstation om man inte får någon njure. Nu står jag i kö för en njure och jag har gått på dialys i över tre år så då har jag bara två år kvar då eller??? Tänk om jag inte hinner få något organ innan kroppen lägger av. Vad många tankar som flyger runt i huvudet kan jag säga. Vad händer? Är mina dagar räknade? Om det nu är så att medellivslängden är 5 år med dialys så borde dom ju snabba på utredningar av donatorer samt utredningar för att stå i donationskö. Jag hann gå på dialys i över ett år innan jag ens hamnade i kön medans andra som börjar på dialysen redan står i kö för att dom redan är kontrollerade innan dom började. Jag gick ju redan regelbundet hos läkare innan och jag fick ju välja med att ta bort ena njuren och börja på dialys eller fortsätta kräkas pga storleken på njuren. Jag valde ju förstås att ta bort njuren då den började bli så dålig ändå och att jag snart skulle få börja med dialys. Men hade man vetat allt det här då så hade man kanske väntat lite längre. Jag vet att det finns dom som gått både 6 och 7 år i behandling men är det undantagsfall och får man några men av det eller? Är det någon som vet något eller har någon kommentar till det jag har skrivit så skriv gärna. Man vill ju gärna veta vad som gäller. Tycker det är en viktig fråga då man gärna vill veta hur dålig man blir efter ett antal år med dialys. Det var vad jag hade för den här gången. Önskar er alla en jättetrevlig kväll i alla fall och hoppas på kommentarer.
Godnatt.
Kommentarer
Min granne har börjat med bloddialys, han är 70 år han är som en pers som är 60+. Han ska bli transplanterad men han måste bygga upp sin muskelatur i sina ben, i mars mån ska han träffa transplantationskirugen. Hoppas att allt går bra för honom ,det är han värd, som många andra.
Helt fel. Det finns människor som levt 40 år i dialys. Du behöver inte vara rädd. Och man dör inte av transplantation heller, det är en ganska lätt operation. Jag vet vad jag talar om, jag har 26 års erfarenhet och två transplantationer i bagaget. Går nu också i HD sen 2007. Om du vill ha information kan jag hjälpa dig att hitta den. Om dina sköterskor eller läkare inte kan behandla dig bättre än så och inte kan förklara hur det är så BYT STÄLLE säger jag bara. KRÄV svar. KRÄV det du har rätt till. Tyvärr måste man göra det. För att leva ett bra liv i HD måste man vara införstådd med vad det faktiskt innebär för ens liv. Lycka till! // M
Skrivet
av
Madeleine
2009-12-22 kl 15:42
kidneykillen svarade 24 januari 2010 klockan 14:07:
Hej o tack för inlägget. Har fått mina svar som jag behövde och jag håller med. Risken är ju liten att man går och dör pga dialysen. Det är väl mer riskabelt om man har hjärtproblem i så fall men tack för påpekandet i alla fall.
Mvh Danne
hoppas innerligt att du fattat fel! men i vilket fall som helst så har jag fattat de som om de dröjer max 5 år att få en ny njure iaf så dom har förklarat för mig på mitt sjukhus iof så är jag inte i det stadiet än men så har jag fattat det. lycka till med allt
Skrivet
av
l
2009-08-04 kl 10:30
kidneykillen svarade 4 augusti 2009 klockan 17:03:
Hej o välkommen. Njae har väl inte fel men frågan är svår för det är ingen som kan svara på den riktigt. Läkarna säger att behandlingsåldern för dialysbehandling är ca 5 år men det är ingen som har fört statistik på det och även jag vet att det finns dom som har gått i flera år på dialys utan att känna av det. Själv tror jag att man orkar med det mer om man är yngre än om man är äldre och har andra besvär med för då kanske det blir jobbigare för kroppen. Jag tycker ändå att frågan är aktuell för vad vet jag hur denna behandling påverkar min kropp. Just nu känns det helt ok men det kan ju snabbt ändras. Jag hoppas man inte behöver oroa sig =)
Ha det gott.
Min svåger Ivan Johansson som bor i Höllviken har haft dialys i 37 år.Det låter otroligt men det är sant. Kanske svenskt rekord.
Skrivet
av
Lola Alstermark
2009-07-02 kl 18:35
kidneykillen svarade 2 juli 2009 klockan 21:04:
Ja det kanske det är. Men jag har hört fler som säger att en del har gått på dialys under en lång tid men det verkar vara så olika från person till person men 37 år är ju en väldigt lång tid. Hoppas han mår bra bara då?
Mvh Danne
Hej...Läste o hittade din blogg via kidnybönan. Är från småland men bor i Stockholm,men har kört gästdialys ett fletal i Jönköping. Det var alltid trevligt att komma dit. Mycket vänlig o posetiv personal(eller va det dialekten som gjorde att dom lät snälla :)?)Roligt att att dom har döpt varje maskin efter Astrid Lindgrens figurer.
Jag har en livslång historia med min ni njursjukdom. Är transplanterad 2 ggr,senast 2006. Fösta njuren var jag bara en flicka på tio år,den njuren höll i 23 år. Hade självdialys (pås och blod)i tio år och arbetade 9 år av dessa. Dom sista sex åren 25%. Jag hade ett liv o mådde bra,fast det vart ju dalar under de tio åren förstås.Jag körde dom sista sex åren fem dagar i veckan o satt då högst 2,5 tim per gång. Efter det orkade jag gå o arbeta några timmar. Känner flera peroner som kört o kör dialys i många år. Några väljer det frivilligt o dom kör då oftast hemma eller på självdialysavd. Jag tror på självdialys och att man kör ofta. Dels behöver man inte dra så mkt,vilket anstränger hjärtat,man slipper massor av medeciner och man blir helt enkelt piggare.Den tiden man ligger på soffan och tar igen sig efter en behandling,den får man igen. Helt plötsligt fick jag mina måndagar tillbaka...jag orkade vara aktiv när jag kom hem,måndagar som var värst. Jag tror att kroppen mår bra av det o gör att den är mer i form inför i
transplanation.
Ingen går säker i vår branch. Man kan dö i dialys o man kan dö av en transplantation man kan bli övekörd imorgon. Idag har man jättebra dialys o man kan transplantera. Sedan har man sin sjukdom i botten o det är väl den som kan ställa till det mest. Man får biverkningar av medeciner man äter som transplanterad,jag kan räkna upp massor,men alla flyger inte på alla sas. Men visst tror jag på att det är allra bäst med en lyckad transplanation för kroppen men jag känner Njurförbundets ordförande Erik Herlander,han kör självdialys hemma sedan många år och jobbar oavbrutet känns det som. Gå gärna med i Fnj o få tidningen Njurfunk o få lite mer info om vad som händer o det viktigaste Ställ dina tusen frågor till din läkare o börja köra dialys oftare. Låter konstigt,du vinner tillbaka tid i ork.
Ge inte upp,du kommer inte dö!!!Mvh Harriet
Jag har en livslång historia med min ni njursjukdom. Är transplanterad 2 ggr,senast 2006. Fösta njuren var jag bara en flicka på tio år,den njuren höll i 23 år. Hade självdialys (pås och blod)i tio år och arbetade 9 år av dessa. Dom sista sex åren 25%. Jag hade ett liv o mådde bra,fast det vart ju dalar under de tio åren förstås.Jag körde dom sista sex åren fem dagar i veckan o satt då högst 2,5 tim per gång. Efter det orkade jag gå o arbeta några timmar. Känner flera peroner som kört o kör dialys i många år. Några väljer det frivilligt o dom kör då oftast hemma eller på självdialysavd. Jag tror på självdialys och att man kör ofta. Dels behöver man inte dra så mkt,vilket anstränger hjärtat,man slipper massor av medeciner och man blir helt enkelt piggare.Den tiden man ligger på soffan och tar igen sig efter en behandling,den får man igen. Helt plötsligt fick jag mina måndagar tillbaka...jag orkade vara aktiv när jag kom hem,måndagar som var värst. Jag tror att kroppen mår bra av det o gör att den är mer i form inför i
transplanation.
Ingen går säker i vår branch. Man kan dö i dialys o man kan dö av en transplantation man kan bli övekörd imorgon. Idag har man jättebra dialys o man kan transplantera. Sedan har man sin sjukdom i botten o det är väl den som kan ställa till det mest. Man får biverkningar av medeciner man äter som transplanterad,jag kan räkna upp massor,men alla flyger inte på alla sas. Men visst tror jag på att det är allra bäst med en lyckad transplanation för kroppen men jag känner Njurförbundets ordförande Erik Herlander,han kör självdialys hemma sedan många år och jobbar oavbrutet känns det som. Gå gärna med i Fnj o få tidningen Njurfunk o få lite mer info om vad som händer o det viktigaste Ställ dina tusen frågor till din läkare o börja köra dialys oftare. Låter konstigt,du vinner tillbaka tid i ork.
Ge inte upp,du kommer inte dö!!!Mvh Harriet
Skrivet
av
harriet
2009-05-21 kl 21:24
kidneykillen svarade 22 maj 2009 klockan 16:27:
Ja du om det ändå gick att ställa frågor till läkaren. Dom ger ju inget svar. Det är ju ingen i sjukvården som vill göra det och det var därför jag skrev om det här så man fick höra andras erfarenheter. Dialys kör jag redan 5 ggr á 4 timmar per gång i veckan och jag tycker det räcker. Måste ju få vara ledig någon gång i veckan så jag kan vara lite normal då jag oftast är lite trött efter behandlingen. Drar i snitt 2½ kg per gång. En som jag känner kör ju hemma med och har dialys varje dag men jag skulle inte kunna tänka mig att ha en maskin hemma även om det skulle funka då jag gör allt själv. Jag känner att jag inte vill dra hem min sjukdom till hemmet utan jag vill ha min behandling kvar på sjukhuset. Jag bor väldigt nära och jag kan ändra mina tider lite så man är ganska så fri ändå. Det bästa är nog att ha dialys varje dag och det vet jag men man måste få leva lite också även om man är njursjuk. Men tack för din kommentar och det är alltid kul att höra hur det har gått för andra dialyspatienter. Ha en jättebra dag.
Mvh Danne
Svåra frågor du ställer och tyvärr har jag inget svar att ge.
Jag hade ju PD och då endast ett kort tag då jag ju fick en njure av min man.
En period innan dialysen var det tveksamt om jag skulle bli godkänd för TR pga mitt hjärtfel. Under den utredningen hann jag tänka många liknande tankar som du har, om jag inte får bli TR hur länge kommer jag då att kunna ha PD (som jag fick eftersom jag inte kan ha bloddialys pga hjärtat)? Jag har där hört två år men vet ju de som haft det mycket längre.....
Så jag förstår att det känns jobbigt att de aldrig ringer. Jag hoppas du får några andra svar som gör dig klokare, men det är ju så att allt är statistik och ingen kan säga säkert hur det ligger till.
Det här är ju också något som skulle talas mer om, det är inte bara att är man njursjuk överlever man ju för att man får ju dialys, vilket liv man har och hur länge kanske också skulle fram i ljuset så att fler inser vilken nytta även njurar gör för donation.....Kämpa på!
Jag hade ju PD och då endast ett kort tag då jag ju fick en njure av min man.
En period innan dialysen var det tveksamt om jag skulle bli godkänd för TR pga mitt hjärtfel. Under den utredningen hann jag tänka många liknande tankar som du har, om jag inte får bli TR hur länge kommer jag då att kunna ha PD (som jag fick eftersom jag inte kan ha bloddialys pga hjärtat)? Jag har där hört två år men vet ju de som haft det mycket längre.....
Så jag förstår att det känns jobbigt att de aldrig ringer. Jag hoppas du får några andra svar som gör dig klokare, men det är ju så att allt är statistik och ingen kan säga säkert hur det ligger till.
Det här är ju också något som skulle talas mer om, det är inte bara att är man njursjuk överlever man ju för att man får ju dialys, vilket liv man har och hur länge kanske också skulle fram i ljuset så att fler inser vilken nytta även njurar gör för donation.....Kämpa på!
Skrivet
av Haliasviolen
2009-05-12 kl 10:47
kidneykillen svarade 12 maj 2009 klockan 18:05:
Ja jag tror det är informationen kring hela sjukdomsbilden och behandlingen för njursvikt som behöver bättras på. Det var ingen som har sagt ett ljud om hur olika behandlingar påverkar kroppen och i vilken grad kroppen skadas heller. Jag förstår ju att det inte finns en enda läkare som kan säga exakt hur länge min kropp orkar med dialys men man borde få veta lite mer om hur man kan göra för att mildra behandlingen så mycket som möjligt ifall man klarar sig längre osv. Ja dom borde framföra det mer hur viktigt njurarna är för en människa så kanske fler skulle donera. När en hjärtsjuk människa blir dålig så är det ju ganska akut med ett nytt hjärta eller lever tex men en njursjuk som behöver en njure tänker nog inte många på eftersom det finns dialys. Tack för inlägget i alla fall och ha en jättebra dag.
Mvh Danne
Hej!Jag bara måste kommentera detta, jag tror inte du behöver oroa dig! De där siffrorna är om jag inte minns fel, jag hörde de också då jag gick i dialys, baserade på snittåldern på de som går i dialys, och i alla fall på min avdelning var de flesta över 60 år. Jag hade en dialyskompis, han är död nu, han blev över 80 år och gick i dialys i minst 15 år.Simma lugnt och sköt om dig, för rätt vad det är så kommer samtalet!
Skrivet
av Therese
2009-05-12 kl 10:33
kidneykillen svarade 12 maj 2009 klockan 17:57:
Ja jag tror inte man borde oroa sig. Det är nog frustrationen att man inte kan få ett svar av sjukvården som gör att man funderar mer på det. Tack för inlägget i alla fall och ha en jättebra dag.
Mvh Danne
Oj, detta hade jag ingen aning om. Nu blev jag riktigt orolig, hur ska det gå och vad händer?Svarar inte ens din egen läkare på dessa frågor? Det är ju märkligt, det kan ju inte vara meningen att du ska gå och vara orolig. Det är ju inte heller bra för kroppen.Hoppas verligen att dte finns någon som kan ge svar på dina frågor.Tänker på dig!
Kram Vanja
Kram Vanja
Skrivet
av Vanja
2009-05-12 kl 09:33
kidneykillen svarade 12 maj 2009 klockan 17:55:
Det verkar vara ett vanligt problem med information från sjukhus var man än bor i landet. Ja nu har jag en del fakta i alla fall som jag återkommer med i bloggen.
Kram Danne
Jag förstår din frustration! Tyvärr kan jag inte svara på den men något som slår mig i ditt inlägg - många som väntar på transplantation känner samma frustration ang information - frågar man så vill man ha ett svar även om svaret är tufft. Jag upplevde att många pratade runt mina frågor om vad jag hade för chanser att överleva och hur länge de trodde jag/kroppen skulle orka. Fick aldrig svar inte ens statistik som jag hoppades få men jag fann på en internationell sida. Vården har mycket att lära när det gäller frustration i att inte få svar på sina frågor - de tror de skyddar en men istället skapar det bara en massa frågetecken och frustration...
Hoppas du får svar på dina frågor..
Klem Bibbi
Hoppas du får svar på dina frågor..
Klem Bibbi
Skrivet
av
Bibbi
2009-05-11 kl 23:08
kidneykillen svarade 12 maj 2009 klockan 17:54:
Ja det är nog där det stora problemet ligger tror jag. Min frus mamma gick bort för över två år sen i lungcancer. När hon var under behandling så frågade dom hur länge hon hade kvar men ingen ville svara på det och visst kan man förstå att dom inte vet exakt för det är ju från fall till fall men man kan ju få en fingervisning om hur det ligger till men det var rena isväggen. Inte ett ljud sa dom så sjukvården kanske skulle lära sig att förklara och svara lite bättre så man slipper ha funderingar.
Kram Danne
Hej Danne! Jag tror (och hoppas) att du har fattat fel, och jag tycker att det är dåligt av vårdpersonalen att inte kunna ge dig ett bra svar. Jag kan förstå om det inte finns några exakta siffror, men jag är ganska säker på att det handlar om mer än fem år, i alla fall om man är så ung och rask som du och jag :-) Jag läste i Njurförbundets skrift om dialys att "dialysbehandling kan ofta upprätthålla livet på patienten i årtionden".Sedan har jag för mig att jag läste i något nummer av Njurfunk om en kvinna som hade tröttnat efter två problematiska transplantationer och föredrog att ha dialys resten av livet. Jag är rätt säker på att hon räknade med mer än fem år. Kidneypaj som bloggat på http://kidneypaj.blogspot.com berättade någon gång att han räknar med åtta till tio år i transplantationskö, och då har han ändå haft dialys i två år eller nåt sånt.Jag vet att jag frågade min läkare någon gång hur länge jag skulle kunna ha påsdialys och fick veta att bukhinnan kan bli sliten efter ett tag så att man måste gå över till bloddialys. Förr räknade man med typ max fem år i påsdialys, men tydligen har vätskorna blivit bättre och sliter inte lika mycket på bukhinnan.Jag förstår verkligen att du är orolig, men jag hoppas som sagt att du inte har så stor anledning att vara det. Ifall fem år nu skulle vara ett genomsnitt måste man ju tänka på att många som har dialys är rätt gamla (65+) och kanske avlider av andra anledningar än njursvikten.
Skrivet
av
Kidneybönan
2009-05-11 kl 22:38
kidneykillen svarade 12 maj 2009 klockan 17:48:
Jo det är sant men visst undrar man ibland och eftersom dom inte vill säga något. Vi hade ju ett bortfall för något år sen på flera av gubbarna som gick på dialys men dom var ju 70+. Har inte hört någon yngre som gått bort än men man vill ju veta lite mer. Det är ju lite dålig info om sånt här tycker jag.
Mvh Danne
kidneykillen
Namn: Dan Christophs
Bor: Huskvarna
Man
Om mig: Här är lite om mig. Jag har nyligen fyllt 41 år men känner mig som 100 år i kroppen och 20 år i sinnet. Jag o min familj bor i Huskvarna/Jönköping. Jag och min fru gifte oss i Juni 2008 efter 6 års förhållande. Flyttade ner från Stockholm pga kärleken. Jag går på dialys sen tre år tillbaka pga mina njurar är bortopererade pga sjukdom. Väntar på att få en ny njure. Denna blogg kommer att handla om min väntan på njure och mitt liv som dialyspatient. Gå in på min site och läs lite mer om mig och min familj och min sjukdom.
Sök i denna blogg
